Po kilku latach przerwy wracam do pisania 😉
A to za sprawą tego wszystkiego co dzieje się aktualnie w temacie choroby Naszej Emilki.
Po pierwsze – od kilku miesięcy trwają w Stanach Zjednoczonych pracę nad lekiem dla Wrodzonych Zaburzeń Glikolizacji Białek PIGN – tak po ośmiu latach od diagnozy udało nam się wejść na wyższy level walki z chorobą 💪GRATULUJĘ WSZYSTKIM ZAANGAŻOWANYM W TEN PROJEKT!

Po drugie – już od dwóch lat nie jesteśmy sami w Polsce – jest nas 12 rodzin 😮 To bardzo ważne mieć kogoś z kim można podzielić się osiągnięciami, smutkami i być dla siebie drogowskazem, służyć radą i pomocą.

Nie bylibyśmy w tym miejscu gdyby nie stali u naszego boku świetni lekarze i specjaliści. Ogromne podziękowania dla Prof. Aleksandra Jezela-Stanek  za zaangażowanie,motywację i wielkie serce ❤

Pozdrawiam wszystkich którzy trzymają 🤞
Przed nami kilka ciekawych projektów ……..