Światowy Dzień Zaburzeń Glikolizacji Białek to okazja żeby powiedzieć parę słów o Emilce i jej chorobie.
To niesamowite jak choroba, cierpienie dziecka może zbliżać ludzi. Świadomie mogę powiedzieć że mamy przyjaciół na całym świecie. Ostatnie cztery lata, od diagnozy to czas dla mnie bardzo trudny ale i bardzo owocny. Grupa zrzeszająca dzieciaki z CDG PIGN z całego świata jest tak duża że chyba nie byłabym w stanie wymiecić imion ich wszystkich. Z jednej strony to bardzo smutne jak wiele małych istot jest zmuszonych walczyć z tą ciężką, nieprzewidywalną i podstępną chorobą ale z drugiej strony to bardzo ważne mieć kogoś kto służy pomocą, radą wskazówką a czasem pocieszy gdy nie masz już siły… niezależnie jakim językiem się posługuje. Te nocne rozmowy (często dzielą nas setki kilometrów, dziesiątki godzin) są dla mnie ukojeniem mej duszy. Kerry Blondheim dziękuję za to co robisz dla naszych dzieciaków 
The Smiling Faces of CDG-PIGN Are Growing!
categories: AKTUALNOŚCI