Po kilku latach przerwy wracam do pisania 😉
A to za sprawą tego wszystkiego co dzieje się aktualnie w temacie choroby Naszej Emilki.
Po pierwsze – od kilku miesięcy trwają w Stanach Zjednoczonych pracę nad lekiem dla Wrodzonych Zaburzeń Glikolizacji Białek PIGN – tak po ośmiu latach od diagnozy udało nam się wejść na wyższy level walki z chorobą 💪GRATULUJĘ WSZYSTKIM ZAANGAŻOWANYM W TEN PROJEKT!
Po drugie – już od dwóch lat nie jesteśmy sami w Polsce – jest nas 12 rodzin 😮 To bardzo ważne mieć kogoś z kim można podzielić się osiągnięciami, smutkami i być dla siebie drogowskazem, służyć radą i pomocą.
Nie bylibyśmy w tym miejscu gdyby nie stali u naszego boku świetni lekarze i specjaliści. Ogromne podziękowania dla Prof. Aleksandra Jezela-Stanek za zaangażowanie,motywację i wielkie serce ❤
Pozdrawiam wszystkich którzy trzymają 🤞
Przed nami kilka ciekawych projektów ……..
My granddaughter will be four years old in July 2023 and was diagnosed with PIGN-CDG at 10 months old. She is currently able to walk with a specialized walker but otherwise gets around by crawling. The first two years were a whirlwind trying to get a diagnosis. She is treated at Luries Childrens hospital in Chicago,IL and started early intervention pre-school last fall. There is sooo much I could say about how beautiful and fun loving she is and how resilient she has been.
Helo.
Please join to our PIGN group
https://www.facebook.com/groups/1487776188212507/